Всем привет!
Меня зовут Элеонора Тимофеева.
Я из Подмосковья, «замкадыш»))). Живу в Балашихе.
Мне 60 лет, из них уже более 14 лет я живу с диагнозом болезнь Паркинсона.
Я довольно долго отказывалась поверить в это и с маниакальной упертостью получала подтверждение диагноза не от одного специалиста, причем не только в России.
Смирилась (не путать со значением «покорилась»), когда поняла, что дальше уже обращаться не к кому) Прошла всех. И все сказали одно и то же!
Вот тогда-то меня и накрыло. Ушла надежда на медицинскую ошибку, на избавление. Пришло понимание: все происходит в реальности, и происходит именно со мной. И сейчас не могу говорить об этом этапе свой жизни спокойно. Так я вступила на долгий путь от полного отказа, в очевидном теперь уже факте, до осознанного принятия. Его прошли или еще идут те, кто приедет к нам на ФОРУМ.
Когда количественный объем информации о болезни начал трансформироваться в качественную, озарило очевидное открытие: жить-то с Паркинсоном можно. Мне повезло! У меня всего лишь ПАРКИНСОН!!!
Прямо плакат перед глазами развернулся, вывод номер раз:
Я МОГУ ЖИТЬ С БП!
Однако не так-то просто оказалось ответить на второй вопрос: КАК жить с Паркинсоном?
То, что БП не смертельна, понятно. Но как остановить прогрессирование, как не стать обузой родным и близким, как не потерять свободу действий и не впасть в глубокую зависимость от чужой помощи? Возможно ли это в принципе?
Пожалуй, это самый важный и самый страшный вопрос. Я до сих пор отвечаю на него. Почему?! Да потому что найдя для себя какие-то новые правила жизни, помогающие держаться, адаптируюсь к ним не только я, но и БП. И наступает новый этап эскалации напряжения. Вновь возвращаемся к боевым действиям. Но… «птица Говорун отличается умом и сообразительностью». Человеку дан мозг, он умеет думать, сопоставлять, делать выводы и действовать. И второй вывод, который я для себя сделала:
Я МОГУ ЖИТЬ С БП ДОЛГО И АКТИВНО!
НО только есть маленькое условие: должно быть желание жить! Просто необходима эта любовь и жажда жизни!
Вывод номер три: ЧТОБЫ ЖИТЬ, НУЖНО ХОТЕТЬ ЖИТЬ!
Умирать, лежа на диване, обидевшись на весь мир, судьбу, и на себя особенно, как-то передумалось. Есть еще много интересного в этой жизни, чего я не должна пропустить.
Бросилась во все «тяжкие»:
- выступила соучредителем РОО ВКЛЮЧАЙСЯ (https://proparkinson.ru/);
- начала вести субботники на канале РОО на YouTube, Proparkinson (https://www.youtube.com/channel/UCMJXFI0NOHYxnqfq5c4D2-A);
- занялась фотографией;
- в марте приняла участие в Первых всероссийских играх Паркинсона в Питере. Наград и дипломов не получила, зато много фотографировала, сделала видеоролик, используя свои и Ирины Смурыгиной фото (https://vk.com/irina_foto55 );
- не смогла остаться в стороне от I международного фестиваля творчества людей с БП, в номинации «фотография» заняла второе место;
- участвовала в работе оценочной комиссии конкурса, просмотрела более 800 работ, была ошеломлена талантами участников;
- неожиданно начала декламировать стихи;
- попыталась петь (получилось не очень, но забавно),
- осваиваю видеомонтаж;
- фото, видео, аудио можно посмотреть и послушать на моем канале в Telegram «Мир, который рядом» (https://t.me/+T4is9MX-xnAzNDUy );
- пишу прозу (публикации https://proza.ru/avtor/noralillepea);
- А еще я работаю. С этим отдельная история. Но если кратко. Позвонила собственнику бизнеса, призналась, что больна и увольняюсь. Ответ просто вышиб из равновесия. Не раздумывая, «владелец заводов, газет, пароходов» сказал буквально следующее: «Даже не думайте, если хотите жить – будете работать. Передумаете жить -уволитесь». Мне в который раз уже в этой жизни повезло… Не могу не сказать, что мой Ангел Хранитель наблюдает и оберегает меня всегда! За что его Благодарю.
Все это стало возможным, потому что я не сомневалась, что справлюсь. Я верила и верю себе. И это крайне важный момент. Без веры в себя, в правильность того, что вы делаете, изменить что-то в своей жизни крайне проблематично.
Вывод четвертый: ВЕРЬТЕ СЕБЕ И ВЕРЬТЕ В СЕБЯ!
Легко сказать, непросто сделать.
Чтобы выбрать свой путь, нужно хотя бы преставление иметь о карте. Где взять такую дорожную карту?
И вот тут без опыта чужого сложновато. Бродить в потемках, экспериментировать на себе может «встать боком» тупиками и упущенным временем.
Решение пришло неожиданно, хотя сейчас кажется, что оно лежало на поверхности.
Надо собрать вместе людей с БП и тех, кто им помогает, чтобы, используя научные достижения, великолепные знания профессионалов и практический опыт обладателей БП, дать набор инструментов и практик тем, кто в них нуждается. И уже имея такой багаж знаний будет гораздо проще и быстрее выбрать СВОЙ ПУТЬ!
Так родилась идея ФОРУМА.
Замечено. когда четко формулируешь цель, все начинает двигаться в направлении ее достижения.
Однажды в нужном месте в нужное время собралось несколько человек, и заветрелось, и понеслось…
Закончилась официальная регистрация на ФОРУМ, собираем чемоданы, готовим вопросы, предлагаем свои пути и свои открытия.
А мы в это время будем знакомить вас с теми, кто организует это грандиозное по своей значимости мероприятия, с теми, кто поделится знаниями и опытом.
И до встречи на ФОРУМЕ! МЫ ВЫБИРАЕМ ЖИЗНЬ!
PS. Однажды, работая над документами Форума, прочла, что в России 300-350 тысяч человек живет с болезнью Паркинсона. Много это или мало. Погуглила и выяснила, что примерно такое же количество людей живет в городах Калуга, Нижний Тагил, Архангельск, Вологда, Курган, Орел. Если учесть, что проблема одного человека затрагивает всю семью, то количество вовлеченных в ее решение возрастает свыше 1 млн человек, а это уже Челябинск, Самара, Уфа, Ростов на Дону, Омск, Пермь ……